به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
پوشک را با یک پوشش غیر چسبی ببندید و یا روی آن یک لایه ضخیم از خمیر اکسید روی پخش کنید.
با به وجود آمدن تاول‌ها در دهان غذا خوردن مشکل می‌شود و در نتیجه کم خونی و سوء تغذیه را در فرد به وجود می‌آورد.
دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی
کودکان با شکل های ملایمبیماری پروانه ای می توانند با پوشیدن شلوار بلند و آستین بلند برای فعالیت های خارج از خانه از پوست خود محافظت کنند.
از متداول‌ترین عوارض بیماری پروانه‌ای می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:
علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.
هر گونه علائم ابتلا به عفونت مانند تورم قرمز، گرم و دردناک پوستی
پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:
وخیم‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای اتصالی می‌باشد که تاول‌ها از همان اول شکل می‌گیرند و به علت به وجود آمدن زخم و تاول در تارهای صوتی، صدای گریه کودک دچار گرفتگی و خشونت می‌گردد.
همچنین در صورتی که کودک شما گریه میکند سعی کنید عوامل دیگر را چک کنید تا مطمئن شوید گریه کودک از چیز دیگری نباشد. گاهی یک گوش درد، گرم بودن محیط یا زخم شدن پلک نوزاد در اثر چنگ زدن خودش می تواند دلیل گریه نوزاد باشد.
اگر کودک پوشک دارد، باندهای الاستیک را بکنید و از دستمال های پاک کننده دوری کنید.
برطرف کردن تنگی مری: تاول و زخم در مری، منجر به تنگ شدن مری و در نتیجه اختلال در بلع می‌شود، بنابراین انجام عمل جراحی جهت گشاد کردن مری این مشکل را برطرف کرده و انتقال مواد غذایی را از دهان به معده تسهیل میکند، اما ممکن است این روش عوارضی مانند پارگی مری را به دنبال داشته باشد.
آزمایش ژنتیک: تست‌های ژنتیکی گاهی برای تأیید site تشخیص استفاده می‌شود، زیرا اکثر اشکال بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و نمونه‌ی خون فرد گرفته شده و جهت تحلیل و بررسی به آزمایشگاه فرستاده می‌شود.